Présentation de l'association

 Je me présente, je m'appelle Alexandre, je suis président de l'association Dans les Yeux de Brian ,j'ai décidé de lutter contre la Myopathie de Duchenne, mon fils à l'âge de 10 mois suite à un test génétique, la maladie de la Myopathie de Duchenne a été diagnostiquer. Depuis je me suis donner pour mission de faire connaître cette maladie, mais aussi d'organiser différente manifestation sportive, mais aussi de financer la recherche. 

Les projets de l'association:

1. Faire connaître la Myopathie de Duchenne

2. Organiser des manifestations sportives (Course à pied).

3. Investissement dans du matériel pour les bébés hospitalisés, mais aussi pour les enfants hospitalisés

4. Faire de la prévention pour encourager les personnes à faire des tests génétiques pour détecter les maladies génétiques. 


 

L'histoire de Brian:

Brian est un bébé qui est né le 29 Juillet 2017 à Rouen, le 12 Décembre 2017, Brian a dû être hospitalisé au CHU de Rouen, au début, il a été hospitalisé pour une bronchiolite, une biopsie, un test génétique a été réaliser pendant l'hospitalisation, car les médecins ne trouvaient pas normal que derrière l'oreille une boule c'est formé, le premier diagnostique tombe, la Granulomatose (défense immunitaire basse), depuis Brian est suivi par un médecin, mais la génétique souhaite réaliser un test génétique le 25 Mai 2018, le 11 Juin 2018, le résultat tombe, Brian a la Myopathie de Duchenne, et le Syndrome de Mc Leod.

Cette nouvelle a été un choc, mais ce test a été réaliser sur sa mère et sur moi même, mi juillet, ma femme Katia a été convoquer pour une consultation dans le service génétique, et ma femme est porteuse de la Myopathie de Duchenne.

Signification de la Myopathie de Duchenne:

La Myopathie de Duchenne est une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l'ensemble des muscles de l'organisme.

Quelques chiffres:

- 3 500 personnes en France

- 99,9 % des malades sont des garçons

- Début des symptômes, rarement avant l'âge de 3 ans.